Jacqueline Farineau
 
LES AMIS
Jacqueline Farineau
Mes jambes sont des roues Moi, Thomas, 8 ans, mes jambes sont des roues, je ne suis pas comme les autres enfants, j’ai ma voiture particulière qui me promène partout ou presque. J’ai décidé que mon fauteuil roulant serait pour moi un atout de plus par rapport aux autres ; puisque je suis un myopathe et comme mes vraies jambes se sont fait la malle alors que j’avais 5 ans. J’ai décidé que j’étais un privilégié d’avoir un véhicule à mon âge. Le seul inconvénient, c’est de recharger les batteries, Papa s’en charge, c’est une corvée comme faire le plein de carburant : sauf que c’est moins onéreux !! Je n’aime pas trop parler de cette maladie dont je connais peu de choses mis à part que les muscles se refusent à évoluer comme les autres et qu’ils s’atrophient avec le temps et que le temps, il est compté. Cela a commencé vers l’âge de trois ans quand j’ai commencé à avoir mal aux jambes. Pour avoir moins mal, je marchais sur la pointe des pieds. C’est de cette façon que Papa et Maman se sont aperçus que quelque chose clochait. Je passe sur tout ce qui a suivi : hôpital, traitement etc. Maintenant, moi, Thomas 8 ans, mes jambes sont des roues et je prends la vie du bon côté, je suis en CE2 et je me suis bien accommodé des avatars liés à l’école ; sur le plan pratique, il a fallu me choisir une place plus large et une jeune fille m’aide pour les contraintes physiques dont je ne peux être maître. Cette fille, c’est Audrey, elle est grande, brune, douce, la fille rêvée quand on est grand et amoureux. Au début, les autres enfants me regardaient comme une sorte d’extraterrestre, certains avec une lueur de peur dans les yeux et d’autres avec de la moquerie. J’ai entendu « qui c’est celui-là ? » évidemment, j’étais nouveau puisque nous venions de nous installer dans cette petite ville où Papa venait reprendre l’entreprise de maçonnerie de Papi. J’ai compris que « celui-là » prononcé par Antoine ne voulait pas dire « nouveau » c’était ma personne qui entrait dans une classe, engoncée dans une machine. Alors, j’ai dit : « attention, les gars, c’est Ben–Hur qui arrive sur son char ! »Un éclat de rire général a retenti, y compris le maître : M.Sarmant que j’avais déjà rencontré avec mes parents. Il sait que je la joue à l’humour !! L’école m’a peut-être accepté pour ma bonne humeur et aussi parce que j’ai un bon niveau scolaire ! Enfin, c’est ce que je crois. Je ne montre jamais mes souffrances ; J’applique ce que m’a dit Philippe, mon kiné : « la victoire sur soi, est la plus grande des victoires ! »Et moi, je remporte des victoires tous les jours avec les armures qui entourent mes jambes et mon dos ; Philippe le kiné, c’est mon meilleur ami, il vient trois fois par semaine après la classe, il me fait faire des exercices d’étirement, me masse et m’emmène à la piscine. Philippe me traite et me parle comme à une grande personne, j’ai l’impression qu’en parlant beaucoup, il veut se dépêcher à m’apprendre très rapidement beaucoup de choses de la vie et j’en connais la raison ou alors, quand je l’écoute, j’oublie un peu de dire « aïe ! » quand il me tire sur un membre. Il m’a confié, un jour pourquoi il avait choisi ce métier : « j’ai fait des études de philosophie, je voulais être prof et j’ai un copain qui a eu un accident de moto, c’était mon meilleur pote, il a perdu l’usage de ses jambes ; je suis allé le voir à Berk, dans le Nord de la France, là où il y a un grand centre réputé pour la rééducation des handicapés ; quand j’ai vu toutes ces personnes dans leur fauteuil ou leur lit, j’ai eu un choc, j’ai décidé de changer d’orientation et je suis devenu masseur kiné, mais j’aime toujours la philosophie. « Dis, Philippe, qu’ est-ce que çà veut dire philosophie ? » « C’est du grec : « philos (qui aime) et sophia (sagesse). » « C’est un mot super et tous les humains sont des philosophiens ? « On dit : philosophe, il y en a eu à tous les siècles , seulement quelques uns par siècle, les premiers ont été les grecs, ensuite les Romains. » Il y en a encore aujourd’hui, la philosophie a évolué comme les sociétés, cependant les principaux préceptes restent les mêmes. Si ça t’intéresse, je t’expliquerai à moins que çà te barbe et tous les jours je t’apprendrai une citation de l’un d’entre eux, tu deviendras savant avant tous les copains de son âge. » Il a raison, Philippe, je dois apprendre deux fois plus vite que les autres, nous savons pourquoi. « Philippe, quand tu me dis : « la victoire sur soi, est la plus grande des victoires, je parie que c’est un philosophe qui a écrit cela ! » « Tu as raison, bonhomme, c’est Platon, l’un des plus célèbre de l’antiquité grecque ! Je t’apporterai un livre sur sa vie et tu apprendras beaucoup de choses, si la lecture te paraît trop difficile ou si çà t’ennuie tu laisses tomber ! » « Je ne laisserai pas tomber ton livre, comment veux-tu que je le ramasse ? » « Toujours le mot pour rire, Thomas. A la séance suivante, Philippe ne m’a pas apporté de livres de Platon, mais un recueil de citations des philosophes de toutes les époques ; « Cela m’a paru un peu ennuyeux pour toi de te faire lire un livre entier de philo, mais les citations, tu pourras les choisir, me demander de te les expliquer le cas échéant et même en apprendre par cœur si tu veux. » Ce que je fais avec beaucoup de plaisir surtout quand j’épate mes parents ; c’est ma fierté je ne serai jamais un champion de foot alors que Papa est entraîneur du club de la ville. Il faut bien qu’il soit fier de moi. Hier soir, à table, alors que d’habitude, Maman me coupe ma viande car mes doigts n’obéissent pas toujours, j’ai fait un gros effort et j’ai réussi à couper mon blanc de poulet et tout fier, j’ai dit : « ce qui fait l’homme, c’est sa grande facilité d’adaptation ! »Et v’lan ils sont restés comme deux ronds de flanc. J’ai ajouté « c’est de Socrate ! Je discute philosophie avec Philippe » Et Papa a ajouté en riant : « ce n’est pas en tournant le dos aux choses qu’on leur fait face ! » « C’est de qui, Papa ? » C’est Pierre Dac qui vivait à notre époque, c’était un amuseur qui avait sa philosophie bien à lui. Le samedi après-midi, j’accompagne Papa au foot, je reste sur la touche quand il fait beau sinon, mon père installe mon fauteuil dans le couloir des vestiaires, la porte ouverte, je vois les joueurs d’un peu plus loin. Papa me demande toujours mon avis quand nous revenons à la maison ; « As-tu remarqué quelque chose qui n’allait pas aujourd’hui ? » la plupart du temps, je n’ai rien à ajouter sauf, il y a quelques semaines où j’ai fait la constatation que Julien serait peut-être mieux en attaque qu’en défense. Papa a essayé et je disais vrai ; Julien est un super attaquant, je trouve formidable qu’un père fasse confiance à son gamin de huit ans. Pour les handicapés, Papa organise un tournoi avec les équipes des villes voisines. Je suis dans les spectateurs mais je reste discret près de ma maman, je ne suis pas une bête curieuse, ni une star. Je ne veux pas qu’on me plaigne. Il m’arrive de ressentir de la gêne d’être ainsi assisté car « il n’y a pas de bien plus précieux que la santé ! »C’est Socrate qui l’a dit ; « tu vois mon vieux Socrate quand la santé est tombée du ciel, j’ai ouvert trop tard mon parapluie ; »ça c’est de moi ! Moi aussi je deviendrai un grand philosophe. Ce tournoi apporte une bonne cagnotte que papa envoie à l’association « les paralysés de France ». Je me plonge dans mon livre de citations tous les soirs quand j’ai fini mes devoirs ; Gluglu, le chat un gros patapouf vient s’allonger sur moi, nous avons le même âge, nous avons grandi ensemble ; on l’a baptisé Gluglu, car il est collant, un vrai pot de colle ; je l’aime, c’est mon ami, il est mon meilleur auditeur quand je lis à voix haute. Etalé sur moi, la patte aux griffes rentrées posée sur ma joue, il me regarde les yeux mi-clos et m’écoute ; souvent, il s’endort. J’ai lu que les chats d’après des croyances asiatiques avaient neuf vies et je me prends à rêver que sur mes genoux, Pythagore, Socrate, Platon ou un autre s’est réincarné en chat. Quand je raconte cela à Maman ou à Philippe, ils en rient. Il paraît que j’ai beaucoup d’imagination !! Hier soir, notre soirée d’habitude si calme et si gaie a été gâchée par un événement que nous oublierons rapidement ; ce n’est pas notre tempérament à tous les trois de ressasser des histoires qui nous blessent. Après dîner, la sonnette de la maison a retenti avec force ; Papa est allé ouvrir, c’était son cousin Paul. Paul est alcoolique et il était vraiment soul ! « Salut la compagnie ! T’es pas encore couché le mille-pattes ? Il me regardais en disant cela ; « Iule, je suis un iule ! » ai-je répondu. Il n’a pas compris ou alors il est bête et méchant ; j’ai vu mon père blêmir, il s’est cramponné à la table, les jointures de ses mains ont blanchi ; je voyais qu’il se retenait de ne pas lui sauter dessus, Maman a tourné le dos et a sorti un kleenex. « Paul, pars immédiatement et rentre chez toi et je ne te le dirai pas deux fois ! » « T’es sympa pour un cousin, tu m’offres même pas l’apéro ! » Papa l’a pris par un bras, a ouvert la porte et l’a poussé dehors « Demain, Paul, tu viens me voir dès ton arrivée sur le chantier, nous aurons à parler sérieusement quand tu seras à jeun. » il faut savoir que Papa l’a embauché comme ouvrier, un peu par pitié pour sa femme et ses trois enfants. L’un deux est dans mon école en CP ; il reste souvent seul, il semble triste. Un jour, je suis allé le voir. « Viens jouer avec nous, tu sais, on est cousins, mes parents me l’ont dit. » Il a baissé la tête et n’a pas répondu, il s’est éloigné. Je me pose cette question existentielle ; vaut-il mieux avoir un père ivrogne qui hurle le soir, qui est ignorant puisqu’il confond mille-pattes et myopathe ou être en fauteuil roulant avec des parents formidable ? Mon interrogation est stupide ; ni l’un, ni l’autre nous n’avons le choix ! J’ai accéléré mon char de Ben-hur et je l’ai rattrapé : « Sébastien, les amis sont des compagnons de voyage qui nous aident à avancer sur lechemin d’une vie plus heureuse ». Il m’a regardé avec des yeux ronds, a esquissé un sourire et a dit merci. Depuis tous les matins, il vient me dire bonjour. Il n’avait pas à me dire merci, ce n’est pas moi qui a trouvé cette belle phrase mais Pythagore. Je l’aime beaucoup ce philosophe ; Philippe m’a beaucoup parlé de lui. Il écrivait des choses sensées et il a inventé des principes de mathématiques ; c’était un grand savant Il a découvert un théorème sur les triangles, Philippe me dit que je l’étudierai au collège : au collège, on ne fait presque plus d’arithmétique, mais de l’algèbre et de la géométrie. Je suis curieux et pressé d’apprendre tout ça. Ce matin, alors que nous faisions des divisions, j’ai levé le doigt et j’ai demandé à monsieur Sarmant : « Monsieur, quand est-ce qu’on va étudier le théorème de Pythagore ? » Le maître a éclaté de rire : « attends d’être au collège, Thomas, ce n’est pas encore au programme. » Et bien sûr, le mot Pythagore a fait rire toute la classe quand Julien a lancé : « Pythagore, c’est une variété de serpent de la famille du python. » A la récré, tous les copains parlaient du serpent de Julien que Thomas avait découvert dans un livre ! Je les ai laissé dire car nous avons passé un bon moment de rigolade. Ensuite, Audrey a organisé un match de foot, je suis toujours l’arbitre parce que je connais bien les règles avec Papa ; j’aimerais bien taper aussi dans le ballon mais je dois me contenter de jouer le chef du jeu ; « l’important, c’est de participer ! » a dit Pierre de Coubertin. Celui-ci n’était pas vraiment un philosophe mais un homme qui aimait les sports et qui a relancé les jeux olympiques. Un jour, j’aimerais bien participer aux jeux paralympiques, je n’ai pas encore choisi ma discipline ! Ah ! Ces matches de foot ! Ils finissent parfois en mêlée générale, çà devient du rugby, les maîtres doivent intervenir pour séparer les combattants qui se retrouvent parfois punis ! Dans ces cas- là Audrey m’écarte rapidement loin de la bagarre. Le directeur a dit : « pas de violence dans mon établissement ! », il n’empêche que les garçons n’arrivent pas toujours à se contrôler. Les filles sont plus calmes, enfin, presque toutes. Je suis leur chouchou, toujours autour de moi, à vouloir m’aider, me chouchouter comme des petites mamans ; ces façons m’agacent un peu, je ne suis pas un bébé ! J’ai trouvé un truc pour ne pas m’énerver, je me suis fait à l’idée qu’elles sont toutes mes amoureuses et dans l’ensemble, elles sont toutes jolies ! Un jour, Juliette m’a dit « je t’aime bien, Thomas, parce que je te trouve intelligent ! » là, j’ai bombé le torse de fierté, enfin j’ai essayé ! A propos de torse, Philippe me fait régulièrement de la kiné respiratoire car parfois j’ai un peu de mal à respirer ; il m’a expliqué qu’il fallait que mes poumons puissent fonctionner normalement ; ces séances ne sont pas agréables, la dernière, j’avais beau penser à ma maxime : « la victoire sur soi etc… » Ça ne fonctionnait pas, j’avais trop mal, alors Philippe m’a raconté la vie de Diogène ; un drôle de bonhomme celui-là, il vivait à la même époque que Platon ; c’était un phénomène avec une vision des hommes bien particulière !! Sa maison c’était un tonneau, il se promenait tout nu et faisait ses besoins devant les gens ; j’ai fini par rire. Aujourd’hui, je vais à la piscine, j’adore, Philippe m’y emmène le samedi matin, il me fait glisser dans l’eau, et se baigne avec moi ; il me fait faire des exercices. L’eau me porte, mes jambes bougent, c’est fabuleux ! Je me sens comme les autres enfants. « Philippe, tu m’as dit un jour que les gens de l’Asie croient à la métemp… à la réincarnation, et bien moi, je voudrais revenir dans le corps d’un dauphin gentil comme Flipper, je nagerai des jours entiers, je serai libre, j’aiderai les marins à retrouver leur port et j’amuserai les enfants en faisant des vols planés ; tu crois que cela peut arriver ? « Pourquoi pas, bonhomme ! » « J’hésite entre le dauphin et le goéland. Je serai Jonathan le goéland, je ne manquerai jamais d’air, je volerai dans toutes les mers et je suivrai les bateaux pour leur voler des sardines. « Quelle imagination ! Mon Thomas ! Tu seras un être exceptionnel avec un visage d’enfant, un corps de dauphin et des ailes de goéland et tu séduiras toutes les demoiselles sardines ! » Nous rions tous les deux tandis qu’il m’essuie et me rhabille, je n’ai pas honte de me montrer nu devant lui, je suis habitué. « Il faut avoir de la pudeur » m’a dit Maman en m’expliquant ce que cela voulait dire ; « mais pas trop ! » quand j’ai dit à mes copains à l’école que mes parents me faisaient prendre mon bain. Pierre était étonné « à huit ans, tu montres ton zizi à tes parents ? » « Essaie un peu si tu avais mes jambes de prendre un bain tout seul ? « Tu m’en veux pas, Thomas, j’ai pas pensé ! » Bien sûr que je ne lui en veux pas, s’il n’y a pas pensé, c’est qu’il me considère comme les autres ; c’est une victoire !! Depuis que je suis petit, mes parents se sont toujours montrés naturels, en sortant de la salle de bain Je vois souvent Papa se montrant à poil après sa douche ; « Sophie, sais- tu où est mon caleçon rayé ? » « A sa place, sur la pile comme d’habitude ; ah ! Ces hommes, tous les mêmes ! » Le doux visage de Maman s’éclaire d’un sourire coquin. Maman aussi, je la vois nue parfois entre deux portes après son bain ; pas de gêne entre nous et j’ai un avantage sur d’autres enfants, je sais comment sont faites les femmes, si elles sont toutes comme Maman : « la beauté, c’est la femme ; » dit le philosophe Thomas, huit ans et myopathe. Je suis un peu revenu sur cette définition de la femme, j’en ai eu la preuve pendant les vacances de pâques ; maman et moi avions décidé de prendre le bus pour aller voir les animaux dans les parcs ; je ne me lasse jamais de regarder les canards, les petites chèvres, les cygnes… maman avait décidé de prendre le bus car Pendant les vacances scolaires, les touristes sont nombreux dans notre jolie ville au bord de la mer et les places de parking difficiles à trouver ; celles des handicapés sont souvent occupées par des voitures sans macaron. Certains adultes sont irresponsables !!! Dans le bus, Maman a installé mon fauteuil le mieux qu’elle pouvait pour ne gêner personne ; cependant, une roue a heurté la jambe d’une dame. Maman s’est excusée et l’autre a grommelé : « quand on a un enfant comme ça ;;; » les personnes les plus près qui avaient entendu ont émis un « oh » de réprobation ; la dame très bien habillée, l’air sévère et les lèvres pincées, s’est levée de son siège et est partie au fond du bus ; alors, j’ai dit bien fort : « si haut que l’on soit placé, on est jamais assis que sur son cul ! » un éclat de rire général a ponctué ma phrase. Maman m’a grondé : « Thomas, tu es grossier excuse-toi ; » « Je ne suis pas grossier, c’est de Montaigne, le philosophe, il ne pouvait pas être grossier, il a été le maire de Bordeaux ! » Un vieux monsieur a dit à Maman : « quel humour il a votre enfant et quelle culture !! » Au fond du bus, se trouvait un groupe de jeunes, des lycéens sûrement et l’un d’entre eux a dit avec une voix haute à la dame si peu avenante. « Vous avez la chance de ne pas avoir de fauteuil mais même debout, vous prenez bien la place de deux ! » tout le monde s’est esclaffé ! La femme était rouge de honte, elle est descendue à l’arrêt suivant. Je ne suis pas certain que ce fût sa destination. C’est pour cette raison que j’ai modifié ma citation : « la beauté, c’est la femme sauf celle du bus. » Le soir, dans mon lit, j’ai tout raconté à Gluglu qui dort toujours avec moi, il s’est blotti contre mon cou et mon tigre miniature me fixait en essayant de mettre de la douceur dans ses prunelles couleur d’acier. « Tu sais, mon Gluglu, tu es mon meilleur ami, je ne veux pas que tu sois triste pour moi, Epicure a écrit : « de tous les biens que la sagesse nous procure pour le bonheur de toute notre vie, celui de l’amitié est de beaucoup le plus grand. » je ne crois pas que Gluglu connaisse Epicure le sage mais il a bougé une oreille et remué la queue. Soudain, il m’est venu l’idée que Gluglu, dans une autre vie, était peut-être un élève d’Epicure ; je demanderai à Philippe demain. L’amour et l’amitié, je n’en manque pas. L’amour de ma famille, l’amitié de Philippe et de tous mes copains sans oublier les filles de l’école qui sont toutes mes amoureuses. Il n’y a que Mamie qui m’agace un peu quand elle vient passer quelques jours à la maison ; elle me gave avec ces « pauvre petit » à tout bout de champ ! La dernière fois je lui ai dit : « carpe diem, mamie, carpe diem ! » Elle a dit à Maman : « il parle en quelle langue maintenant ! » « C’est du latin, Mamie, ça veut dire profite de chaque instant qui passe, c’est Horace qui l’a dit ; » « Qu’il est doué cet enfant ! Pauvre petit ! » Elle en a rajouté une couche, je ne lui en veux pas, c’est ma Mamie mais je ne veux pas de pitié. Samedi, nous allons fêter l’anniversaire de Clara, elle va avoir neuf ans ; nous sommes voisins et elle vient souvent me voir à la maison ; nous faisons nos devoirs ensemble et nous jouons à des jeux de société, elle n’apporte jamais ses Playstations car elle sait que mes doigts ne sont pas assez agiles pour manœuvrer les petites touches du clavier. Je vais rarement dans la maison de Clara, il faut monter un escalier pour entrer chez elle et avec mon fauteuil, cela pose des problèmes ; samedi j’irai, je ne veux pas manquer cette réunion de copains ; Mon papa, c’est un magicien, il a aménagé notre maison de façon que ma vie soit facilitée ; par exemple : si je veux aller sur la terrasse qui donne sur le jardin, je m’approche je dis : « Sésame, ouvre-toi ! » et la porte coulissante m’obéit ; dans les grands magasins, ils ont copié sur mon père !!! Il a fait une pente qui aboutit dans le jardin ; je profite ainsi des fleurs et des arbres ; j’observe les insectes. « la curiosité des enfants est un penchant de la nature qui va au-devant de l’instruction ; ne manquez pas d’en profiter ; »je ne sais plus qui a écrit cette belle pensée mais je l’applique doublement à la lettre : mon penchant naturel vers la curiosité m’instruit en me gavant de nature ; regarder voler un papillon, sentir le parfum d’une rose que me tend la main de maman, voir travailler un bataillon de fourmis ; que la vie serait monotone si nous étions privés de ces belles choses ! Les préparatifs se précipitent chez Clara, je vois son grand frère accrocher des ballons au portail du jardin, il a installé une grande banderole sur la façade où il est écrit : « venez nombreux, ma petite sœur a un an de plus ! »Le samedi matin, les mamans ont fait des gâteaux et les ont apportés, ça sentait bon jusque dans la maison, maman a fait une tarte aux pommes et un gâteau au yaourt. J’ai participé à sa confection en mélangeant les ingrédients ; le saladier installé sur les genoux, j’ai touillé aussi fort que j’ai pu sans faire de grumeaux. Le temps était un peu couvert et il m’est venue le temps d’une seconde une affreuse pensée : je voudrais qu’il pleuve pour que nous restions tous à l’intérieur sinon ils vont aller jouer au ballon dehors. Les mamans m’ont porté dans leurs bras pour monter les marches et les enfants ont transporté le fauteuil, ce qui a donné lieu à de nombreuses chamailleries : « tu le tiens mal, tu vas le casser etc…c’était à qui en ferait le plus. Il a fait beau, très très beau !! La journée a été merveilleuse ; oui, ils ont joué au ballon mais les filles sont restées avec moi et tout le monde est rentré pour le goûter. « Les mauvaises pensées ne sont permises qu’aux gens importants ; » m’a dit un jour Philippe, « c’est d’un humoriste ! » a-t-il ajouté et comme je ne serai jamais un homme important surtout pas dans cette catégorie, je n’aurai plus de mauvaises pensées ; c’est promis. Mardi prochain, Maman m’emmène à l’hôpital pour mes contrôles de routine ; on pourrait demander une ambulance, je ne veux pas puisque la voiture de mes parents est adaptée à ma maladie et partir en ambulance, j’aurai la sensation d’être une vieille personne près de la mort. Je n’ai que huit ans et la recherche fait de tels progrès que je suis certain de guérir un jour ; l’espoir fait vivre et je déborde d’espoir, j’ai en réserve des tonnes d’espoir !!! Mes parents se tiennent au courant des avancées par le biais de l’association et la lecture de revues spécialisées. L’hôpital comme dit Papa pour rire : « c’est comme aller aux toilettes, quand faut y aller, faut y aller ! » Mon père n’est pas un philosophe mais un homme de bon sens. Je connais l’établissement par cœur, à l’accueil les personnes me font un sourire ; on prend l’ascenseur pour se rendre dans le service qui me soigne ; quand c’est possible, Maman me laisse appuyer sur le bouton : 2ème étage, ce n’est pas trop haut. Je vais rester toute la journée ici, autant prendre son mal en patience ; le professeur Dubois quand il me voit me taquine toujours : « bonjour, monsieur le philosophe Thomas ! » je l’ai fait rire la fois que je l’ai appelé « professeur Tournesol » et j’ai ajouté : « excusez-moi, je dois confondre ; un autre jour je lui ai demandé : « j’espère que vous n’avez pas oublier votre serment d’hypocrite, pardon, je me suis trompé : d’Hippocrate ! » « Toi, tu es un drôle de zigoto ! » avait-t-il conclu. Depuis nous sommes devenus presque amis, il me serre la main comme à une grande personne, quand j’étais plus petit, il me faisait la bise ; maintenant, c’est d’égal à égal ; ma soi-disant bonne humeur plait bien au personnel ; les infirmières, la secrétaire. Je dis bien ma soi-disant car les jours où je vais dans cet endroit, je subis des examens pas toujours agréables et je suis souvent anxieux de savoir si cette fichue maladie a évolué ou non ; je tremble dans ma culotte. « Ah, tu trembles carcasse, mais si tu savais où je vais te mener etc... »Cette citation n’est pas d’un philosophe mais d’un guerrier qui partait à la bataille, je l’ai lue dans un livre d’histoire. Ma bataille, elle est quotidienne et j’ai un moral d’acier et » quand le moral va, tout va. » Sauf le jour de l’hôpital, mais je ne le montre pas, j’en rajoute même un peu, je fais le fanfaron ! Maman me déshabille et le docteur Dubois m’examine sur toutes les coutures, il tire sur mes jambes, mes bras, toutes les articulations y passent ; une petite voix me souffle à voix basse « aïe, aïe aïe …il n’y a que moi qui l’entend. Le docteur écoute mon cœur : « c’est un vrai horloge ce cœur de Thomas ! » c’est toujours sa conclusion. Une infirmière m’emmène dans une pièce voisine pour une prise de sang ; tiens ! Aujourd’hui, ce n’est pas Stéphanie qui a des beaux yeux bleus ! Je m’inquiète d’elle, elle est de repos, dommage ! Cette dame est moins jolie, on dirait une mamie avec ses grosses lunettes ; elle a une voix douce, j’espère cependant qu’elle voit bien malgré ses lunettes et qu’elle trouvera facilement les tuyaux de mon corps : c’est comme cela que j’appelle les veines ; « Madame, s’il vous plait, laissez un peu de sang pour demain, j’en aurai besoin, ne faites pas le plein comme Papa à la pompe à essence ! » Elle voit que je plaisante et se met à rire. « Tu es un drôle de petit bonhomme toi et en plus courageux. Elle a la main si douce que j’ai à peine senti l’aiguille. Quand je retrouve Maman, elle la complimente d’avoir un gamin si plein d’humour ; Maman est toujours fière d’entendre de tels compliments mais dans son regard, moi, j’observe souvent de l’inquiétude ou de la tristesse qu’elle essaie de dissimuler derrière un sourire éclatant. Elle va aller faire un tour en ville pendant mes séances de radio qui sont si longues, elle va en profiter pour déjeuner et faire les boutiques ; je suis certain qu’elle va revenir avec un nouveau petit haut, un pantalon, ou un nouveau sac à main ; elle se fait plaisir et je suis toujours heureux d’avoir une mère coquette ; Je crois déjà entendre Papa à notre retour : « alors, ma chérie, tu as fait chauffer la carte bleue ; » au début, je n’ai pas compris, j’ai demandé de qui c’était et Papa m’a répondu : « c’est de notre époque et cette citation a été trouvée par des maris qui ont malencontreusement donné leur code confidentiel de carte bancaire à leur femme !! »Nous avons ri, tous les trois. Je reste quelques instants seul tandis que maman discute avec le docteur dans la pièce à côté ; quand elle sort, elle me regarde avec une grande tendresse, ses yeux brillent et rient ; je connais cette expression : cela veut dire que tout va bien… Enfin que cette fichue maladie me laisse tranquille pour le moment. J’ai vu quelquefois dans les mêmes conditions, le regard de maman bien moins gai. « Alors qu’est-ce qu’il a dit ? » « Tout va bien, chéri ! » Le docteur Dubois vient me dire au revoir : « à bientôt, mon grand ! » dit-il, voilà qu’il me traite de grand. Ça pose son homme, un salut comme cela !. Le dîner est très joyeux, papa ne peut cacher sa joie de savoir que rien n’a changé depuis les derniers examens médicaux, il chantonne… moi, je voudrais que mon état change mais dans le sens inverse. Quand mes parents apprennent qu’il y a une avancée dans la recherche par l’association ou par les journaux spécialisés, ils me le disent, je ne comprends pas toujours ces histoires génétiques, mais je sais que c’est bien pour les malades. Mamie a téléphoné pour avoir des nouvelles, j’ai entendu son rire sonore au téléphone quand je lui ai dit : « je suis en pleine forme, Mamie ! » elle a répondu : « je suis si contente, pauvre chéri !! » je m’y attendais mais aujourd’hui, il y a une petite variante ; elle n’a pas dit « pauvre petit ! » Maman siège au conseil de classe et avec M Sarmant, ils se préoccupent déjà de mon avenir pour savoir quel collège voudra bien m’accepter avec mon handicap l’année de la 6ème, il reste encore deux ans. « CARPE DIEM, les adultes CARPE DIEM. » ce qui me fera le plus drôle, c’est de ne plus voir Audrey. Philippe ; ils resteront mes amis pour la vie ! « L’amitié est une pierre précieuse gardée dans l’écrin de mon cœur ! » c’est beau mais j’ai oublié le nom de l’auteur. Dimanche prochain, c’est la fête foraine, on y va tous les ans, j’y retrouve mes copains et copines d’école mais je m’amuse énormément bien que je ne puisse pas faire les mêmes choses qu’eux. Quand ils font un tour d’auto tamponneuse, je les imitent en faisant faire des ronds à mon fauteuil, les copains me font signe et me crient d’aller plus vite ; les filles : Coralie, Julie, Laura, Sandra fond la ronde autour de moi. Quand ils sont tous sur le trampoline, je ris quand ils se ramassent des gamelles car je sais qu’ils ne se font pas mal ; ils en rajoutent un peu pour faire les malins, ce n’est pas pour me rendre jaloux mais pour que je m’amuse. Je peux jouer, aidé par papa, à la pêche à la ligne. La dernière fois, j’ai réussi à accrocher un paquet et la surprise était un petit dinosaure en plastique. Je l’ai mis sur ma table de nuit et je l’ai baptisé Iguanodon comme dans les films de Walt Disney. L’année scolaire va bientôt se terminer, nous irons passer une semaine chez Mamie « pauvre petit ! » dans les Landes, elle me promène dans la forêt de pins et l’odeur de la sève de pin m’aide à respirer ! Et mamie me fait de ces tartes aux mirabelles… hum !!! Et son foie gras et les confits de canard ; je vous le dis en confidence, il n’y a pas que Thomas qui apprécie, je connais un papa qui prend deux kilos à chaque fois qu’on va là-bas ! Ensuite mes parents louent un gîte adapté en moyenne montagne dans le Massif Central, l’histoire des volcans d’Auvergne me passionne par son mystère. Nos vacances ne sont jamais très longues car il me faut mes séances de kiné respiratoire et je ne vais en piscine qu’avec Philippe. C’est compliqué de trouver pour si peu de temps une autre personne pour mes soins habituels. Mes parents ne semblent pas agacés de réduire leurs vacances car nous avons la chance d’avoir une maison agréable et un jardin. Je ne plains pas, beaucoup d’enfants n’ont pas cette veine et ceux qui sont malades encore moins. Mon amie Clara sera rentrée de colo et nous jouerons ensemble. Aujourd’hui Papa a reçu une lettre de l’APF, il est nommé au conseil d’administration et va participer encore plus au bien être des handicapés. Je suis très fier de lui ! il ira dans de grandes villes avec beaucoup de gens pour prendre des décisions importantes et organiser avec des gens généreux des sorties, des spectacles pour les personnes qui ont comme moi avec des roues à la place des jambes ; ce qui m’agace souvent c’est quand Maman veut m’emmener à la Poste ou dans un magasin et qu’il y a quelques marches pour entrer ; Maman me laisse dehors, tout seul et elle n’aime pas ça du tout. J’ai dit à Papa : « toi, qui vas rencontrer des gens importants, dis-leur qu’il faut des rampes partout, y’en a marre à la fin !! Fâche-toi s’il le faut Papa ! » Mon père est resté surpris par son petit garçon si calme d’habitude et qui brusquement, se met en colère. -« Mon petit philosophe, j’ai lu quelque part qu’il faut garder son calme, que la colère n’est pas un argument. » -« un argument, je crois que ça veut dire qu’il faut trouver des raisons pour essayer de faire comprendre aux autres ce que l’on dit ; donc toi, tu peux trouver des arguments pour que ces personnes importantes comprennent qu’il faut des rampes partout. -« J’ai une meilleure idée, mon Thomas, tu vas écrire une lettre au ministre de la santé et toi avec tes mots d’enfants, tu sauras peut-être le convaincre. » -« je n’oserai pas écrire à un ministre, je ne saurai pas … Un ministre, c’est bien quelqu’un qui dirige le pays, je n’oserai jamais… » - je t’ai connu plus courageux, mon garçon, le pire qui puisse arriver c’est qu’elle aille au panier et alors, on recommencera ! La devise de l’APF est : on n’est tous fait pour aimer la vie, et la ténacité finit toujours par payer un jour. Alors, mon grand ? Réfléchis, la nuit porte conseil. » Maman sourit et m’encourage du regard. « il faut que je demande l’avis de Gluglu, dans une autre vie, il a du être un sage. » Dans mon lit, lorsqu’il était blotti contre moi, je lui ai posé la question ; « Gluglu, si tu remues l’oreille gauche, c’est oui, si c’est la droite c’est non, dac ? Mon chat a plongé ses prunelles d’acier dans mes yeux bleus et son oreille gauche a bougé, un petit peu, c’est vrai je l’ai vu ! Parole de Thomas. Je me suis endormi, je sentais son souffle chaud contre mon cou et son petit cœur qui battait. Le lendemain, en prenant le petit déjeuner, j’ai lancé : « il n’appartient qu’à la tête de réfléchir mais tout le corps a de la mémoire ! Ma tête a oublié qui a écrit cette citation mais mon corps s’en souvient, ça ne peut que lui faire du bien ! Avec l’accord de Gluglu, c’est oui. » Mes parents ont applaudi ;
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